自闭症活不过40岁(孩子自闭症,不堪重负,想*怎么办)

大家好,如果您还对自闭症活不过40岁不太了解,没有关系,今天就由本站为大家分享自闭症活不过40岁的知识,包括孩子自闭症,不堪重负,想*怎么办的问题都会给大家分析到,还望可以解决大家的问题,下面我们就开始吧!

自闭症是怎么形成的

1、遗传

从家族和挛生子的研究中,发现自闭症人士的挛生兄弟姊妹大约有10%至20%可能有轻微的自闭倾向。

2、受疾病感染

妇女怀孕期间可能因德国麻疹或风疹,使胎儿的脑部发育受损而导致自闭症,此外,新陈代谢疾病亦会造成脑细胞功能失调,影响脑神经传递信息的功能,因而造成自闭症,

还有,在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成婴儿大脑发育不全,早产,难产,新生儿脑部受伤,以及在婴儿期患上脑炎,脑膜炎等疾病造成脑部伤害,都可能会增加罹患自闭症的机会。

扩展资料

主要表现

1、社会交流障碍

一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。

2、语言交流障碍

语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言*,或语言缺乏交流性质。

3、重复刻板行为。

4、智力异常

70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方*有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。

5、大多智力发育落后及不均衡

多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。

参考资料来源:百度百科-自闭症

孩子自闭症,不堪重负,想*怎么办

您好!“自闭症”是儿童大脑广泛性发育障碍的一种,在临床上表现为社交障碍和行为刻板。既然是发育障碍,表明孩子大脑还处在高度发育状态中,只要有耐心和爱心,从孩子喜欢做的事情入手,跟孩子进行日常生活中的互动和交流,就能很有效地帮助孩子建立应有的社交技能。不要过度解读“自闭症”,不要把它当成疾病标签贴在孩子身上。天才大都是自闭症,这是真的。自闭症孩子的大脑和智力甚至远超普通儿童,而且很多自闭症儿童长大后都不再是自闭症。一定要用积极的眼光去看待孩子,去发现孩子的独特之处,他(她)是你创造的生命奇迹,然后用一颗平常心去爱孩子帮助孩子成长。忘掉“自闭症”三个字,它只不过是个在医学上还存在诸多争议的医学名称而已。而你的孩子,是一个弱小的正在快速成长的生命。

我也有个自闭症儿子,轻度的,如果送去好机构,花个上十万,不能保证能康复到像正常孩子样,但至少可以简单的沟通,知道要脱裤子上厕所,认知能力可以至少能根上学龄期,可是我现在连过生活都难,今年我也只工作了几个月,因为孩子老生病,再一个,三岁半了还不会说话,现在也只会叫妈妈,可能是我精心干预的效果吧,现在叫妈妈都是看着我叫的,而且每天一大早起来,睁开眼就是叫妈妈,这让我看到希望,也有网上星妈给我寄书,在幼儿园里和老师互动也很好,就是不和同学玩,也不看着小朋友们玩游戏。

现在模仿能力强了点,每天也有进步,其实没能力送机构,在家用心干预是一样的。

我也很难,现在每天会给他做抚触*,给他读绘本,上认知课,我用认知卡教他,用口哨给他做口肌训练,现在暂时还不会吹,每天带他岀去跳蹦蹦床,我也会牵着他一起跳,白天不带尿不湿,尽管总是拉裤子里了,再作声,但是我还是不能嫌麻烦,给他带纸尿裤,吃饭大多让他自己吃。

有啥大不了的啊。我孩子4岁多才有意识主动叫爸爸。现在5岁多语言强多了。zui主要的是要有耐心和不要太焦虑的心。相信孩子一定不会像网上说的那么糟糕。

翻开历史看一看,帝王将相家的孩子夭折的不计其数,贫民百姓那就更甚了,一个孩子而已,不要被这个社会的道德绑架。所有的动物在遇到危险时候都是保住自我,塞伦盖地大草原的角马妈妈是的,北美野牛是的,帝王将相是的,一百年前的贫民百姓也是的,既然孩子注定被淘汰,那就随他去吧,给吃给喝给一个牢笼也是给他一个完美的交代。收拾心情,准备培养小号吧,感情不会消失只会转移,你和这个孩子的感情可以转移到你和另一个孩子身上,不要被社会上其他人的想法左右,他们的道德观念在你身上一文不值,只是想看你笑话。

这个过程,我也经历过,其实孩子不一定是自闭症,不要放弃,误诊很多的!起码6岁以后吧!我儿子就是属于误诊的。他现在在英国上幼儿园,状态很好,在国外自闭症的父母都是自救,抱团取暖,其实我觉得国内可以参照。英国很多自闭症父母自己成立一个组织,然后大家组织去街上发动捐款,用来维持中心的环境*作,发作一些老师或社会人员来当志愿者,自闭小朋友们都可以去那里玩和训练。父母也可以通过交流放松一下心情。家里有特殊孩子的,父母是zui难的,老师可以辞职,但是父母不行

当查出儿子自闭症的时候,我也有这个想法,连要跳的位置、楼层都想好了。家里的事情也有意的都交代给老公了。后来突然一个念头:治疗看看,万一就只是发育迟缓,能自愈呢?万一干预一下能治好呢?我想给了自己一个时间,儿子现在快三岁,等4岁上幼儿园的时候或者zui晚上小学的时候。如果不行就带着他一起跳!现在自己注意干预,医院的康复训练正在排队,等到过完年才能排上。自己干预了半年,认知图片能达到200张左右,能表达喝水,吃饼干,自己会脱裤子尿尿了。会背儿歌小白兔,小燕子,三字经几句。虽然口齿不清,但能听出来,能说五个字妈妈眼睛红,妈妈拿快递,爸爸按电梯………有进步、有绝望、有失望、有欣喜…心理垮了,自己再慢慢建立起来……好难!

如果孩子得了自闭症就需要*,我个人觉得是对自己对他人的不责任,连死都不怕还怕活着,人的眼睛为什么要长在前面呢?因为我们要向前看。以下分享2个事例,希望能以之共勉。

1.同小区脑瘫儿童。我小区里有这么一家三口,夫妻两和一个脑瘫孩子,这个男孩在3岁之前和常人无异,可越长越奇特,面相越来越不好看,走路也垫着脚尖。父母觉得不对带去检查发现是染色体出了问题,这类孩子以后生活都非常困难,生活无法自理。很多亲戚劝他们把孩子丢福利院算了,但母亲舍不得。就这样在母亲坚持下一直带在身边,母亲年龄在40岁左右,小男孩现在应该有12岁见人就吐口水,但小区都很友好看到也不足为奇。小男孩母亲每天都把自己和孩子打扮干干净净的,上午带孩子去训练下午带孩子出去玩,整天乐呵呵。这个小朋友一生离不开家人照顾,但是父母没有抱怨什么,心态依然很好。小孩母亲说过一句话就是如果我倒下了我的孩子怎么办,他既然来到我身边那我就不能放弃他。我挺佩服她的,遇到不开心事情时想起这个母亲我都会检讨自己,她人都能如此坚强我又有何抱怨。

2.朋友孩子。我有个好朋友认识十五年了。她的孩子在3岁左右确诊为自闭症。确诊时她电话问我怎么办。我对她说你先把自己情绪调整过来,情绪调整好,我们再想怎么做。首先找机构训练。其次停止你手里所有项目把重心放在孩子身上,机构训练外在家也得做辅助。zui后有条件让他上早教中心。其实重点还是父母态度zui重要,如果父母放弃了那孩子也就放弃了,如果父母没有放弃一切都是有希望的。网上报道很多自闭症父母不放弃孩子事情,孩子后来活的也是不错的。所以任何事情我们要看到希望,建议多看正能量事情。zui后说一下这个朋友每天都开心过着,小朋友现在已经在幼儿园就读,每周抽两天下午去机构做训练,年前到医院检查虽说智力比同龄晚1岁,但整体都是朝好的方向前进。

生活有很多不公,也许生活会给你一大棒子,让你眼前发黑,但我们要相信,只要努力我们睁眼依然能看到太阳。对于生命不要轻言放弃,对于未来不要失去希望,人活着只要努力,一切都会慢慢好起来。

我没想过*,只是替他难过。万一恢复不好的话,美好的人生都不能享受了。三岁,医生说疑似自闭症。一个星期就白了头发,瘦了十斤。四岁确诊为轻度自闭症,我反而坦然接受了。去机构干预,跟教练学游泳、轮滑和自己在家教规矩及认知。现在八岁了,进了公立学校。除了学习不好,其他都还算正常。加油有个老师说过,自闭症孩子的心理都住着一个还没长大的宝宝,我们一起帮助这个宝宝成长。

见过好几个患自闭症的孩子,无论家长如何教,花费大量金钱、时间精力去训练、干预,效果都不理想,有时候觉得自闭孩子还不如一条狗狗,狗狗能社交、能听懂指令,所以作为家长,真的要爱惜自己,给自己的人生一个希望,建议还是再生一个,或者给闭娃一个好点的生活环境,有吃有喝有住就可以了。自己该干嘛干嘛。

我女儿因为不到三岁没法诊断自闭症,目*虑发育迟缓,经过机构干预两个多月,还是有效果的,可惜自己即将要上班,都不知道怎么办好?正有想法打算辞职了

一个成年自闭症患者的消失...

从孩子被诊断出自闭症的那天开始,家长就对孩子的前途充满了担忧和焦虑:“我死了以后,孩子怎么办?谁来照顾他?”《中国自团症教育康复行业发展状况报告》数据显示,90.8%的自闭症家庭对孩子成年后的生存状况忧心忡忡。

随着自闭症的发生率越来越高,我国在80年代诊断出的di一代自闭症人士,如今已是35-40岁左右的中年人,90年代诊断出的自闭症害者也已经成年,到了进入社会和职场的年龄。由于缺乏对这一群体的调查和跟进,大龄的自闭症患者都去哪里了?"这个问题没人能给出准确的答室。他们似乎从社会和人们的视野中消失,其实不知有多少被藏匿在家中,或被送进精神病院,自闭症家庭只能独自默默承受无奈与心碎。

近年来,随着越来越多的自闭症孩子长大*,大龄自闭症人士的安置和就业问题迫在眉睫,成为家庭和社会必须面对和解决的问题,因为自闭症孩子的成长所引发的各种生理、心理、法律及家庭社会的问题,凸显在社会面前。

2018年4月,美国CDC(CentersforDiseaseControlandPrevention)发布了一组数据,这组数据来源于他们在2014年自闭症和发育障碍的11个监测点。这些监测点提供的数据是美国8岁儿童的自闭症谱系障碍流行率,利用这些数据可以估算出美国整体自闭症的流行率,这个数字现在从两年前的1/68上升到1.68%,也就是1/59。

1/59也是现在外界大量自闭症相关文章中会提到的数字,但如果你阅读CDC的这份报告,会发现一个更可怕的事实——这个数据是平均过的,而根据ADDM的统计,新泽西州的比率为1/34,在阿肯色州的估计流行率为1/77。

我没有能力去调查美国教育的流动性,不能证明是不是有阿肯色州的自闭症小朋友会因为新泽西州的教育条件更好,从阿肯色州千里迢迢地去新泽西州去上学,降低了阿肯色州的自闭症流行率。所以我有必要在这里提醒看这篇文章的人,美国真正的ASD(自闭症谱系障碍)流行率可能不是1/59,而是1/34,是一个接近3%的数字,而阿肯色州的1/77,可能是发病率低,也可能是调查不够彻底。

但即使是1/59这个数字也足够触目惊心,以中国的人口基数,自闭症的人口会在2000万左右,毕竟这是1/59,每一个容纳1500人的学校,就应当有25个自闭症患者存在,但是这些人我们很少见到。

那么成年自闭症患者呢?

其实大部分人是没有“自闭症谱系障碍”,“发育障碍”这些概念的。

这个群体的处境非常特殊,一方面,国内特有的“家丑不可外扬”的文化环境,让这些家庭不可避免地受到影响,也就不可避免地把自闭症的孩子藏在家里——在我接触的家长里,没有一个人愿意公开自己的信息。

他们或许没有“我的孩子是家丑”的想法,但是他们一定有“家丑不可外扬”的想法,用异样的眼光看自己的孩子,他们没有义务去承担这种眼光带来的压力。

另一方面,国内的文化环境似乎不容易让人形成团结的团体,这是我切身的感觉和长期以来观察,所以可能会有一些偏差。我会觉得,在国内很难看到主动地、自发地推动社会发展的团体,那些基于利益短暂团结的团体,很快又会因为利益快速分散。

这种感觉并不是我一个人有,陈洪在2006访问日本的“榉之乡”之后,在他的《难忘的日本之行》里面写下了“我们这群自闭症父母明明是一群落水之人,但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想:我淹死的可能不大,只要我有钱,我就能自救。”这样的段落。

而我们看“榉之乡”,则会感叹日本人是如何在几个家长的努力之下,去开辟、建立一个给大龄自闭症生活的地方,然后争取政府的支持,并且在长期的运营里,和家长形成良好的关系,让这项事业可以持续下去,真正地实现“大龄自闭症安置”事业。

而且我们文化里的这种隐蔽和不团结,促成了自闭症整体的闭塞,然后闭塞又进一步促进了隐蔽和不团结,这样自闭症群体就形成了一种“自我恶性循环”,就算偶尔有几个自闭症的父母作出了榜样,比如融爸陈勋虎,负隅前行,但给人的感觉就像“萤火之光”,可以改变一部分人,包括可以让自己孩子过得更好,但是这一切的前提都是建立在融爸的个人奉献之上的。

归根结底,这个行业既缺乏融爸这样挑头做事的人,也缺乏能够去支持他,和他一起努力的中坚力量,而在行业外部,也缺乏一个良性发展的支持环境,首先知识普及,很多人连自闭症是什么都不知道,然后因为自闭症群体没有和外界产生足够强烈的沟通,那么构成主流社会的群体就会很容易对自闭症群体视而不见,政策福利就很难切实地给到这个群体头上,可能即使给到了,这个群体又可能会因为自我否认拒绝接受。

zui后,这个群体自己在长期以来的宣传中也是缺位的,这就给主流群体根据“自闭”的字面意思臆造的空间,衍生出一些浮于表面的理解,在公开场合公开地宣传、传播,造成更大的误解和不接受,让这个群体更加远离主流群体,zui后就形成了深刻的“隔阂”。

这种“隔阂”形成以后,他们就消失了。

……

我曾和一位来自国外的行为分析师就残疾这一问题有过交流,她说在国外在街上会看到残疾人,残疾人群在所有人群中所占的比例在10%左右。

这10%里当然也包括1.68%的自闭症人群,但是你在中国的街上,是很难看到他们的,至少,我们没办法看到他们作为一个国家的公民,自信地走在大家的面前。

所以在中国,为什么我们看不到大龄自闭症人群?因为自闭症人群总会在某一个时间点消失,他们不在幼儿园毕业消失,就会在小学消失,不在小学消失,就在中学消失,能走进社会的自闭症患者可能在十万分之一这个量级,那剩下的人你当然看不到。

理想的自闭症人群融入社会的方式并不是仅仅让他们养活自己,像StevenShore,是大学教授,自闭症虽然让他有一些和普通人有区别的地方,但是也让他更容易专注,而这种专注是一种“才华”,依靠这种“才华”,他不仅可以生存,还可以在通俗意义上,比相当一部分人过得更好。

我继续讲“消失”。

有很多大龄自闭症的孩子,因为缺乏及时的干预和更好的成长机会,他们是没办法融入社会的,像有的孩子会随地便溺,到了青春期,他们有了“性”的概念,又会有很多不好的举动——注意,这才是自闭症——包括像*的自闭症孩子会疼得撞头,或者有的孩子控制不了情绪会打老师,这样的孩子如何进入社会,真的到你身边,你能接受吗?

所以自闭症孩子融入社会需要整个群体去努力,那首先就是家长要能接受融合教育,那你要融合,你从小就要干预,要抓住黄金干预期,抓住2-6岁,要密集教育,要个体教育,要泛化,也要集体教育,你要教他守规矩,不然进了集体,影响了别人,别人怎么会给他融合的机会?

自闭症的核心症状社会交往障碍和某种刻板行为,将会伴随患者从儿童过度到青年,在离开学校后,特殊教育支持已经结束,许多大龄自闭症人士仍不具备*生活的能力,只能被困在家里。情况严重的,如媒体多次报的“铁链少年”成成(化名)甚至被用铁链囚禁,这种与社会隔离的例子并非罕见,大龄自闭症患者的生存状况不堪设想。

我们国家过去在自闭症整个这一块,包括政府、医院、机构、家长,在自闭症认知这一块都是相对空缺的,在1911年“Auti*”这个词出现之前,国外都是把自闭症的孩子关起来“自然死亡”的,实际上国内在前几年的环境并没有好多少,很多人实在没办法把自闭症的孩子养大,就只能把他们关在家里。

所以很多孩子18岁以后从特殊学校毕业,就不出门了,家长把他们养在家里,社会不接纳,孩子也没有能力融入,这个问题横亘在家长的心头不假,但怎么解决?然后然后这些孩子又不出门,没什么运动,就会发胖、变壮实,男生又力气大,家长总要衰老,到男生30岁,家长没什么力气了,男生发疯起来家长根本打不过,又怎么办?不消失又能怎么办?

不是说我非要去提出一个尖刻的问题,我们来想象一下这种情况,你大学毕业,和恋人结婚,生活美满,然后结婚两年生个孩子,踏中1.68%的概率,你就直接从社会上消失了,这是什么概念?

为什么我一直强调要年轻一代多关注自闭症的问题,现在国家也一直在提,就是因为人是很自私的,那些没有自闭症的家庭,对这个病的关注度可能是很低的,他们几乎这辈子不会和这个群体产生交集。但是年轻一代不是,这种问题随时可能落在你的身上,我们是不是应该在问题来临之前,建立一些可以解决问题的思路?

这些思路是不是能让我们和自闭症群体互相理解,即使我们zui后没有和自闭症产生交集,我们也尽量不让这个群体过得太艰难?是不是有一天,我拿我自己举例,假设我的孩子诊断自闭症,是不是到了那一天,会有一个能让他和社会融入的环境,能让他坦荡地走在阳光之下,别人也不会用异样的眼光看他,是不是这样我就不会那么害怕将来了?

因为能让我们自信走下去的,肯定只会是解决问题的能力,而不是幻想。

我大概说一下什么是真正的“解决问题的能力。”

由于自闭症是一种在医学上病因未明、无法治愈、件随终生的发育障碍,患者在早期干预-就学支持、就业培训-社会接纳等不同的人生阶段,都需要*的支持和帮助。这庞大的工程,仅靠自闭症家庭本身是无法完成的,需要全社会的支持。

像StevenShore,包括我们熟知的梅西是阿斯伯格,也是自闭症的一个分支,这种我觉得比较特殊,大部分自闭症群体面对的现状没办法这么理想,也没有必要去羡慕。

目前,国外对于大龄自闭症的社会支持提出了一个生命周期理论:以自闭谱系人士的生命周期为视角,以社会支持的方式进行干预,包括早期筛查、诊断-早期抢救性干预-幼儿教育-学龄期就学-职业培训准备-就业-养老等环节。

我觉得日本的“榉之乡”的理念很好,这种服务也能覆盖到一个相当大的自闭症群体。

“榉之乡”是25年前,须田初枝女士带领二十一个家长,建立的一家自闭症设施。

整个设施一共分为五个部分,初燕之家负责工作训练,福利工厂给自闭症群体提供工作的场所,GROUPHOME是住所,还有负责辅助的多机能型设施和对外的发达障碍者支援中心。 其中的福利工厂:

成立于20年前。目前共有17名工人,其中有3名重度患者,他们的月工资7.2万日元(相当于人民币5000元左右),可以支付自己在“榉之乡”生活的费用,也可以攒下来将来养老。当然,他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母,让父母享受他们劳动的成果。

这里的工人主要从事集装箱木盒的组装,2人一组,相互配合。使用的工具有*,用来打气钉。工作场所非常有序,工人们面部表情柔和自然,猛地一看,几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立,轻带重,互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。

因为这些工人可以工作,就可以养活自己,而且可以过上有自尊的生活,这就远远好过被家人养在家里。

“榉之乡”的理念是:丰富的生活、丰富的情感和责任感。

丰富的情感是指给孩子们提供环境,让他们通过劳动,学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言,孩子的障碍不一样,但要*于社会生活,照顾他的程度减轻,也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人,应该有价值、有尊严地生活。

目前全日本共有这样的设施60多家。

当然中国的家长也不是没有尝试过建立“榉之乡”的努力,像前面提到的陈洪,在大兴找到了一块地,但还没等到真正建立农场,队伍就解散了——只是买一块地就这么难,后面的打扰邻居、经济上无法自给自足这些真正严重的问题还没碰到呢。

建立一个“榉之乡”离中国的自闭症家庭有多远?

我们来列出这些条件:

注册资金1000万日元;

申请土地耗资4亿日元(现值6亿)。其中2/4由国家承担,1/4由当地政府承担,1/4则由21位家长承担;

对于初雁之家,国家给的补助是:22-23万/人/月,直接补贴到机构,除此之外,孩子家庭得支付4-5万/人/月,包括水电等,家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付;

福利工厂工作人员和残障人士的比例是6/24;

GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月,个人支付5万/人/月。其中收入的90%用于工作人员。

到现在还偶尔会有的持续的金钱投入;

创办人员能坚持持续学习;

一个能挑大梁的须田初枝女士;

不会中途退出的21位家长;

能至少有条件地接受这些“孩子”在身边的其他人。

除了钱,我们还有什么?

关于自闭症

这个的话不很好说的,因为目前孤独症的病因仍不明了,有关学者对孤独症的病因开展了极为广泛的研究,越来越多的证据表明生物学因素(主要是遗传因素)和胎儿宫内环境因素在孤独症的发病中有重要作用,成为目前病因研究的热点。

其他因素包括免疫因素、营养因素等,综合有关研究,目前认为孤独症由于外部环境因素(感染、宫内或围产期损伤等)作用于具有孤独症遗传易感性的个体所导致神经*发育障碍性疾病。

自闭症是一种心理紊乱疾病,病因很复杂,目前认为遗传因素是很重要的一个方面,统计表明父亲生育时年龄超过40岁,生出来的孩子得这种病的几率要比30岁以下的年轻父母生下的孩子高5倍。

每迟10年当爸爸,小孩患上自闭症的风险就翻一倍。但是研究组并未发现母亲的年龄与此有什么联系。

母亲对自闭症儿童的影响更多的来自胎儿发育过程中的精神压力和药物方面,有自闭症孩子的妇女,在妊娠的24周至28周期间经历重大精神性打击事件的可能性较大。

有自闭症子女的母亲在妊娠期间感受的压力水平几乎为其*的两倍。

具体的情况还是说不清楚的。

我儿时就有轻微的自闭症,但是我的父母没有,都是属于开朗的人,后来好在家里了解这些并经常鼓励带我外出才让我有所改善,现在算是没有什么异常了吧。感谢爸爸妈妈了。。

自闭症活不过40岁和孩子自闭症,不堪重负,想*怎么办的问题分享结束啦,以上的文章解决了您的问题吗?欢迎您下次再来哦!

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    2024-03-08 20:40:02
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